«L'autisme n'est pas un sort qui se lève, c'est une façon d'être»

Lors de la collecte de fonds de Night of Too Many Stars sur l'autisme en mars 2015, un homme de 24 ans vêtu d'un pantalon gris et d'un pull à col en V s'est dépêché sur scène, clairement excité de rencontrer son idole - et pas du tout gêné.

Contrairement aux célébrités qui se sont rendues au microphone pour cet avantage annuel de Comedy Central, Owen Suskind ne l'a pas joué cool. "Salut, Gilbert!" Dit-il en riant d'incrédulité en serrant la main du comédien Gilbert Gottfried, qui interprète l'un des personnages préférés d'Owen du film d'animation Disney Aladdin . Owen avait vu le film plus de 100 fois depuis l'âge de 3 ans.

Sous des dizaines de lumières et de caméras, Owen sourit largement. "Oh, mon garçon", a-t-il dit, suscitant les applaudissements du public.

Alors que Gottfried se lançait dans le personnage d'Iago, le compagnon maléfique du perroquet de l'ennemi juré d'Aladdin, Jafar, Owen secoua la tête incrédule et palpa son front dans un geste classique de ne pas croire ma chance avant de se préparer pour sa ligne. «Patience, Iago, patience», entonna-t-il parfaitement en tant que Jafar. Lorsque Gottfried a oublié ses répliques, Owen a pris le relais en tant que deux personnages, et la foule s'est immédiatement levée.

Le père d'Owen, Ron Suskind, regardant depuis les coulisses du théâtre, n'a pas osé imaginer un tel moment plus de 21 ans plus tôt. C'est alors que le tout-petit précoce a soudainement changé. Une vidéo à domicile montre Owen debout dans son berceau et demandant à sa mère de jouer de la musique de «M. Beethoven. »Mais ce garçon jadis bavard a été remplacé par celui qui n'a pas renvoyé de bavardage, de contact visuel ou de câlins de son frère aîné, Walt; sa mère, Cornelia; et Ron.

À cette époque, il n'y avait aucune collecte de fonds télévisée pour l'autisme organisée par Jon Stewart, et les magazines parentaux n'étaient pas chargés d'articles sur les troubles du spectre autistique. La famille Suskind n'avait qu'une seule référence pour l'autisme: Rain Man, le film de 1988 mettant en vedette Dustin Hoffman comme un savant autiste obsessionnel mémorisant le répertoire téléphonique qui avait passé sa vie dans un établissement psychiatrique jusqu'à ce que son frère disparu, décrit par Tom Cruise, soit sauvé lui. Serait-ce la vie des Suskinds? Leur fils reviendrait-il? Parlerait-il jamais?

Plusieurs mois plus tard, les médecins ont décrit Owen comme autiste. Le diagnostic a été affiné des années plus tard jusqu'à l'autisme tardif ou régressif. Et l'avenir d'Owen restait incertain.

Être parent est toujours fatigant et effrayant, mais être parent d'un enfant autiste peut être épuisant et terrifiant. La difficulté à dormir est un symptôme caractéristique de l'autisme, et les Suskinds ont passé la plupart des nuits à amener Owen à se coucher, ne sachant pas si leur consolation était plus réconfortante pour lui ou pour eux-mêmes. Incapable d'exprimer ses besoins verbalement - il ne parlait que du charabia - Owen était souvent agité et en colère. Sa mère a passé jour après jour avec lui à essayer quelles étaient alors les deux principales thérapies contre l'autisme, Floortime et le modèle Lovaas d'analyse appliquée du comportement. Ces méthodes rigoureuses et exigeantes en main-d'œuvre ne semblaient pas faire une grande différence. Le couple se demandait s'il serait jamais capable de lire, d'écrire, d'avoir des amis, d'être laissé seul (il terrifiait parfois la famille en s'éloignant et en disparaissant), ou d'avoir une simple conversation avec eux.

Alors que Walt franchissait toutes les étapes sociales de l'enfance considérées comme acquises - participer à des sports d'équipe, passer la nuit, aller à des fêtes d'anniversaire - Owen se retira de plus en plus en lui-même, passant presque tout son temps libre devant la télévision dans le sous-sol, qui est devenu pour lui un cocon littéral et symbolique.

L'obsession

Au sous-sol, Owen ne regardait pas seulement la télévision, il regardait des films Disney. La renaissance de la marque d'animation Disney venait de commencer avec la sortie de The Little Mermaid en 1989, et la famille Suskind avait toutes les vidéos. Owen a répété Mermaid, Beauty and the Beast, Aladdin, Snow White and the Seven Dwarfs, Dumbo, Pinocchio et Bambi . Il a appris à travailler la télécommande et allait rembobiner et revoir certaines scènes.

S'il était laissé à lui-même, sans que sa mère le traîne dehors pour une physiothérapie, une ergothérapie ou une orthophonie, Owen, plus serein et content qu'à tout autre moment, passerait chaque minute à regarder des films Disney au sous-sol. L'animation est devenue son refuge contre le monde réel, ce qui peut être un lieu déroutant, écrasant et éprouvant pour les personnes autistes.

Un soir, alors que la famille Suskind regardait La Petite Sirène, Owen répétait sans cesse des syllabes juteuses et indéchiffrables qu'il avait marmonnées pendant des semaines. À l'origine, la famille pensait qu'il voulait du jus, mais il refusait toujours son gobelet. Ils ont donc ignoré les babillages d'Owen et ont continué à regarder. Pendant le méchant solo de sorcière des mers d'Ursula «Poor Unfortunate Souls», elle propose de transformer Ariel en humain en échange de la voix enchanteresse de la jeune sirène. Son discours se termine: «Cela ne coûtera pas grand-chose. Juste ta voix! "

Owen a agacé la famille en rembobinant plusieurs fois la dernière strophe. Lors de la quatrième séance, Cornelia a compris ce qu'Owen avait dit. "Ce n'est pas du jus!" Dit-elle, étonnée. «C'est la voix . «Juste ta voix! »Cornelia, Ron et Walt ont attrapé Owen avec enthousiasme. «C'est ce que tu dis?!» Owen a établi un contact visuel avec Ron pour la première fois en un an et a répété en souriant: «Juicervose! Juicervose! Juicervose! "

Lorsque Ron a écrit sur le moment dans son livre, Life, Animated: A Story of Sidekicks, Heroes, and Autism, il a noté: «Une sirène a perdu sa voix dans un moment de transformation. Ce garçon silencieux aussi. »

À une autre occasion, Cornelia a réalisé qu'un autre exemple du charabia d'Owen, bootylyzwitten, était en fait la phrase «la beauté se trouve à l'intérieur» de Beauty and the Beast. Owen pourrait-il réellement faire ces parallèles stratégiques et profonds entre sa vie et les personnages animés qu'il regardait au sous-sol?

Malgré leur scepticisme, la famille a vu ces moments comme des percées et a été euphorique. Il était là-dedans. Ils avaient des preuves. Bien que la rémanence ait toujours été de courte durée, cette preuve a incité la famille à continuer de travailler avec Owen. Et surtout, de continuer à lui permettre de se livrer aux films Disney.

De nombreuses personnes autistes ou neuro-atypiques développent de tels intérêts singuliers, que ce soit avec une équipe de football, un groupe de rock, une émission de télévision ou une activité comme le dessin ou la collection de timbres. Historiquement, dans les thérapies traditionnelles, ces obsessions étaient découragées. S'il passait tout son temps à regarder des films, la pensée était qu'il n'apprendrait jamais à interagir avec le monde réel. Alternativement, la musique / le film / le passe-temps préféré a été utilisé comme outil de motivation et de récompense: En échange de dire bonjour avec un contact visuel cinq fois de suite, par exemple, vous pouvez regarder votre vidéo.

Mais c'est l'obsession d'Owen pour Disney qui a conduit au seul moment de connexion que les Suskinds ont connu depuis que l'autisme lui a volé la voix. Les lui retirer? En aucune façon.

À l'âge de 5 ans, Owen avait retrouvé quelques mots - voiture, mienne, chaud, froid, livre - et les avait utilisés de manière appropriée. Mais il ne communiquait pas plus que ses besoins et ses désirs. Ron et Cornelia aspiraient à avoir une conversation, à connaître les pensées et les sentiments de leur fils. Le 9e anniversaire de Walt, quand Owen avait 61/2 ans, Walt a pleuré à la fin de sa fête. Ron et Cornelia pensaient qu'il était fatigué et dépassé. Mais Owen a commenté, apparemment nonchalamment, "Walter ne veut pas grandir, comme Mowgli ou Peter Pan." C'était la première phrase complète d'Owen depuis l'âge de 2 ans.

Cette nuit-là, alors qu'Owen feuilletait un livre d'images Disney sur son lit, Ron s'est faufilé dans sa chambre et a glissé une marionnette Iago dans sa main. Dans sa meilleure voix, Gilbert Gottfried - Ron et Owen font tous deux des impressions étranges des cris incessants de Gottfried - Ron a dit: «Alors, Owen, comment ça va? Je veux dire, qu'est-ce que ça fait d'être toi?! »Ron se souvient que quand Owen a regardé la marionnette, « c'était comme s'il se cognait contre un vieil ami. »Puis Ron a dit que son fils avait tristement répondu:« Je ne suis pas heureux . Je n'ai pas d'amis. Je ne peux pas comprendre ce que les gens disent. »Aussi dur que cela ait été pour Ron de ne pas laisser tomber la marionnette Iago et de serrer son fils dans ses bras, pour le réconforter en tant que père, il est resté dans le caractère. Leur échange s'est poursuivi. J'ai une conversation avec mon fils pour la première fois en cinq ans, pensa Ron.

Thérapie Disney

C'est ainsi que commença ce que les Suskind appelaient à l'origine la «thérapie Disney» d'Owen, dans laquelle sa famille - et peu après, ses thérapeutes et ses enseignants - jouaient des scènes ensemble, jouaient des rôles et utilisaient des scènes, des thèmes et des situations Disney pour aider Owen à comprendre le monde plus large. Non seulement Owen a suivi et compris les thèmes émotionnels des films qu'il a regardés, mais il a pu appliquer les significations à sa vie et à la vie de ceux qui l'entouraient. Comme l'a dit l'un des médecins d'Owen, "les enfants autistes comme Owen ne sont pas censés faire ça."

Immergé dans le langage de ses films d'animation, Owen communiquait clairement et confortablement. Lorsque la famille a visité Disney World, Owen parlait moins de charabia et ses bras battaient doucement. Il était calme, concentré et plus en phase avec son environnement. Au lieu de devoir constamment s'adapter à l'environnement inconnu des gens non autistes, la famille s'adaptait enfin à son monde. Et à partir de là, ils pourraient l'aider à naviguer dans le monde délicat au-delà de Disney.

Bien sûr, il n'y a pas de fin heureuse de style Disney, avec un numéro de chanson et de danse d'ensemble, dans la vraie vie. Il y a encore beaucoup de défis pour Owen. Comme Ron se le rappelle, «l'autisme n'est pas un sort qui se lève, c'est une façon d'être.»

Faire surgir Owen, même avec les puissants assistants d'Iago, Simba, Peter Pan et tous ses copains Disney, a été un cycle d'espoir, de succès et de déception.

Quand Owen a tenté un camp d'art d'été sans sommeil, auquel il a été admis sur la base de ses dessins Disney de niveau professionnel, c'était désastreux. «Les conseillers sont en quelque sorte surpassés», a expliqué le directeur du camp lorsque Ron est arrivé pour récupérer Owen tôt, avant la fin du camp pour les autres participants.

Mais lors d'une réunion de famille de Thanksgiving une autre année, Owen a orchestré une pièce élaborée basée sur James and the Giant Peach avec des pièces pour ses cousins. Il se présentait comme le ver de terre timide et docile. Il ne voulait pas jouer le héros. Lorsque le ver de terre a été introduit sur la scène de fortune, Owen a récité les lignes qu'il écrivait: «Le ver de terre a parfois peur et est confus. Et il est jaloux du Grasshopper et du Centipede et des personnages qui peuvent faire des choses qu'il ne peut pas. Et c'est pourquoi je suis le ver de terre. »Les cousins ​​portèrent leurs arcs à des applaudissements tonitruants et à des yeux remplis de larmes.

Aujourd'hui

Aujourd'hui âgé de 25 ans, Owen vit de façon semi-indépendante dans un appartement d'une chambre dans un complexe conçu pour les adultes aux prises avec divers défis. Il travaille chez Toys R Us, aidant les clients et évaluant les marchandises. Sur sa chaîne YouTube, Owen's Disney Club, il trouve et met en valeur des produits Disney rares. Il vend également son propre art inspiré de Disney. Sa petite amie de trois ans, Emily, également autiste, vit dans le même immeuble à condos. Owen dit qu'il s'embrasse comme un «homme autiste fier et courageux».

Owen aide également ses parents à diffuser l'idée d'une «thérapie par affinité», basée sur le succès de sa thérapie Disney, qui a été renforcée par la recherche scientifique et l'approbation de la communauté de la thérapie de l'autisme. "Nous avons continué d'entendre d'autres histoires comme les siennes sur le spectre autistique", a déclaré Ron Suskind. «Beaucoup d'entre eux trouvent cette chose qui les passionne, et ils s'y investissent, trouvant toutes sortes d'expertise et d'ingéniosité dans la façon dont ils l'utilisent comme source et un cadre pour l'identité et pour la façon dont ils voient le monde. C'est beau de voir comment un si grand nombre d'entre eux se servent de briseurs de code. »Il exhorte les gens à embrasser les intérêts, aussi excentriques ou obsessionnels qu'ils puissent paraître, de leurs proches autistes.

Un journaliste lauréat du prix Pulitzer, Suskind a écrit Life, Animated sur le voyage de sa famille, en partie, pour partager ce message. «Aimer les passions d'Owen, c'est aimer qui il est. L'affinité est plus la voie que la prison. Nous devons emprunter cette voie et marcher avec lui. Plus nous avons fait cela, plus il nous a amenés profondément, et plus nous avons vu ce monde sous-jacent et son puissant ensemble de capacités. Et maintenant, c'est ce qui se passe pour les enfants du monde entier »- ils utilisent leurs affinités pour communiquer et s'épanouir.

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