Musique et guérison

Kaydee Curbow avait été mise en quarantaine pendant un mois dans sa chambre au Seattle Children's Hospital alors qu'elle luttait contre la leucémie. Jour après jour, elle est restée confinée dans les quartiers antiseptiques qui sentaient l'alcool et palpitait avec le son étrangement apaisant d'une pompe intraveineuse. Le rythme de l'hospitalisation, les préparatifs pour les traitements de radiothérapie et l'incertitude de tout cela étaient parfois accablants pour un enfant de 11 ans dont la vie était tellement plus simple quelques mois plus tôt, centrée sur le vélo, le tir à l'arc et le golf.

À environ 60 miles de là, près de sa ville natale de Burlington, un musicien local et d'autres ont prévu un concert bénéfice. Mais ses amis ont fait face à une énigme: comment pouvons-nous faire participer Kaydee au concert pour qu'elle sache que nous nous soucions tous d'elle? La solution de ses partisans était très du 21e siècle: ils ont diffusé en direct l'émission personnalisée.

Alors qu'une caméra capturait l'action du concert, y compris les voeux des membres de la famille et des amis, Kaydee a regardé tout cela en direct sur un ordinateur portable formé à Livestream.com. Et pour la première fois depuis longtemps, elle a souri.

«C'est génial d'avoir quelqu'un qui te crie dessus, je pense. Cela vous fait vous sentir spécial », explique Kaydee, maintenant âgée de 13 ans, dont le cancer est en rémission après une chimiothérapie et une greffe de moelle osseuse en décembre 2010.

Sa mère, Patti Curbow, s'est assise et a regardé sa fille pendant tout le concert. «Le sourire était inestimable», dit-elle. «C'était assez étonnant - juste de savoir que tout était juste pour elle, et tout le monde était là pour la soutenir, elle et notre famille.»

Lorsque le musicien Levi Ware a appelé les Curbows juste après le concert d'août 2010, il a entendu des pleurs à l'autre bout du fil. Il a immédiatement pensé: Oh non, qu'ai-je fait? «J'avais l'impression qu'ils étaient peut-être tristes parce que tout le monde était ici et ils ne pouvaient pas être ici.» Mais non, c'était des larmes de joie.

La réaction des Curbows a déclenché une idée pour Ware. Après avoir joué de la guitare et joué principalement dans des bars pendant une vingtaine d'années, il avait eu le sentiment que la musique était destinée à quelque chose de plus significatif. Il cherchait un but supérieur. Ainsi, en 2010, lui et sa femme, Stéphanie, ont lancé le projet Melodic Caring, composé d'un réseau de musiciens offrant des concerts en direct aux enfants hospitalisés.

Voici comment cela fonctionne généralement: un ou deux artistes jouent un spectacle confortable et en direct devant un petit public et crient parfois quelque chose comme, «Donnons un cri à Kaydee» ou offrent d'autres encouragements à un ou plusieurs patients. La musique est typiquement du rock ou du rock indépendant joué sur, disons, une guitare acoustique ou un piano. Les lieux varient: dans les restaurants et les salons établis autour de Seattle, dans les environnements de style salon où 30 membres du public ou plus se pressent ensemble sur des chaises ou sur le sol, ou même dans des endroits improbables tels qu'un chalet sur le toit au sommet d'un bâtiment en briques à plusieurs étages, comme ce fut le cas au printemps dernier.

Grâce à une fenêtre de chat en direct, les amis et les membres de la famille de l'enfant assis à la maison ou dans le public du concert peuvent taper des messages d'encouragement en temps réel qui apparaissent sur l'écran Livestream. C'est gratuit pour le patient et l'hôpital. Au cours des cinq premiers mois de cette année, une trentaine d'enfants jusqu'à Nashville ont été honorés.

Dans le rêve de Stéphanie Ware, de plus en plus de musiciens participeront et toucheront des milliers d'enfants. (Visualisez une émission passée sans la fonctionnalité de discussion sur www.ustream.tv/recorded/24456878.) Levi dit que le projet est «la solution idéale pour quiconque pense que sa musique est destinée à plus qu'un simple divertissement».

Les Wares, qui ont deux enfants, âgés de 2 et 4 ans, ont quitté leur emploi régulier en janvier 2012 pour se lancer dans le projet, vivant des économies et des frais du travail indépendant pour tourner des vidéos de mariage jusqu'à ce qu'ils puissent attirer des subventions, des dons suffisants et parrainages d'entreprises à payer eux-mêmes.

Ils ont constaté que les patients préfèrent souvent les concerts diffusés en direct à un musicien en direct dans leur chambre d'hôpital réelle, car ils ne veulent pas nécessairement un étranger dans leur zone de confort. Levi Ware dit que le Melodic Caring Project donne aux enfants leur espace personnel et leur anonymat tout en leur faisant ressentir un lien avec les gens qui se soucient de la musique.

«Pour moi, la musique a quelque chose de miraculeux. Cela se traduit vraiment dans n'importe quelle situation, dans n'importe quelle langue », dit-il.

David Knott, musicothérapeute pour enfants à Seattle, est d'accord. «C'est une très bonne idée, et je pense qu'il y a un potentiel d'avantages réels pour les enfants.»

Le jour de décembre 2011 du concert de Melodic Caring Project en l'honneur de lui et de deux autres patients, Braydon Hutchison était tellement nauséeux que sa mère était sûre qu'il ne pourrait pas regarder. Elle a été surprise lorsque son fils de 11 ans, mis en quarantaine dans une chambre de l'hôpital pour enfants de Seattle, s'est soudainement amélioré au moment des concerts, comme s'il était capable de repousser temporairement son combat contre la leucémie.

«Je dirais que ce fut instantané», se souvient la mère de Braydon, Renae Knowles. «Tout le reste autour de lui semblait s'arrêter. J'ai aussi commencé à pleurer - il a juste dit qu'il était juste content que des étrangers fassent ça. Juste quelqu'un qu'il ne connaît pas, leur compassion envers les enfants malades, je pense que c'est ce qui l'a le plus attiré. »

Braydon a en fait commencé le chat en direct: "Braydon ici de l'hôpital pour enfants :)"

«Super excité de vous voir! J'ai hâte de jouer pour toi !! »répondit Levi.

Plus tard, Braydon a écrit: «Je suis en train d'apprendre à jouer de la guitare. j'aime la musique »et« Je suis fan de la vie et je vais rester en contact avec vous. »Plus tard encore:« Je me balance dans ma chambre. Ma mère aussi… et ma grand-mère. »

Puis un autre enfant malade s'est joint à nous: «Je danse avec mon infirmière dans la chambre… en fait deux infirmières.»

Braydon, un gamin coriace, ne s'était pas beaucoup plaint de sa leucémie ou des traitements, dit sa maman, donc c'était inhabituel quand il a commencé à pleurer - des larmes de joie - à mi-chemin du concert. «Cela m'a vraiment encouragé à me battre encore plus dur», dit-il.

Les marchandises ont été encouragées par leurs expériences, malgré quelques bosses en cours de route. Certains hôpitaux n'ont pas de bande passante suffisante pour que les patients puissent regarder des émissions diffusées en direct, par exemple. Et l'hôpital pour enfants de Seattle a cessé d'agir comme liaison entre les patients et le projet en raison de problèmes de confidentialité des patients et du risque que les patients divulguent par inadvertance des informations de santé privées pendant la fonction de chat en direct, explique le musicothérapeute de l'hôpital Knott. (Cependant, les parents peuvent toujours demander des concerts par eux-mêmes.)

Patti Curbow espère que le jeune projet décolle, car elle a trouvé que c'était un réconfort nécessaire pour son Kaydee en quarantaine et pense que d'autres enfants ressentiraient la même chose. «Vous êtes coincé là-dedans, et c'est la même chose jour après jour, et c'est négatif. Vous faites de votre mieux pour rester positif, mais ça vieillit très vite », dit-elle. "Nous en avions vraiment besoin à ce moment-là."